Hoy quiero aprovechar este día tan especial para hablaros de una cosa muy importante, las enfermedades raras.
Hoy, como dice en el título, es el día de la Piel de Mariposa, una enfermedad rara con la que cada año nacen 10 niños. Esta enfermedad como prácticamente todas las enfermedades raras, no tiene cura. Es verdad que se está mejorando el tratamiento y que la vida les es un poco más fácil, pero no tiene cura.
La Piel de Mariposa es una enfermedad muy dura, tanto para el que la padece como para los que están al rededor. Esta enfermedad causa heridas y/o ampollas con cualquier pequeño roce que se tenga, incluido con el agua. Es una enfermedad muy grave y que causa un dolor terrible. Aún así es una enfermedad muy poco conocida. Por mucho que no hablemos de estas cosas no van a desaparecer, seguirán estando ahí hasta que alguien encuentre la solución. Y es ahí donde quiero llegar.
Tanto los padres como los educadores, profesores, tíos, etc. somos el pilar sobre el que los más pequeños empezarán a crecer, somos nosotros los que debemos inculcarles el valor de la vida, de la amistad, de la empatía y el querer conocer (entre otros) para qe en un futuro contribuyan al bienestar de otras personas. No importa cómo terminen contribuyendo, ya sea como médicos, enfermeros, psícologos, o simplemente amigos, pero es nuestro fin último.Que nuetros peques sean el futuro de una sociedad mejor, una sociedad que no se preocupe tanto de si hay 5 o 1 millón de casos, una sociedad empática y colavorativa.
Con esto quiero acabar dando todo mi apoyo a todas las personas, familiar y amigos que sufren esta enfermedad. Y a todos los que sufrís una enfermedad rara. Espero que haya un día en el que tengamos que dejar de concienciar a la sociedad sobre estas cosas, ya sea porque no existan las enfermedades raras o porque hayamos conseguido una sociedad preocupada por los demás.
Aquí os dejo el enlace de la asociación oficial en España, sólo tienes que pinchar en alguna de estas palabras :)
¡Un saludo futuros!
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